Día Nacional contra la Miastenia Gravis

ASEM conmemora el Día Nacional contra la Miastenia Gravis

El 2 de junio se celebra el Día Nacional contra la miastenia gravis, una enfermedad considerada rara de origen desconocido, crónica y autoinmune que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos voluntarios del cuerpo y que afecta a cerca de 6.000 españoles.

Según indica la Asociación Miastenia de España (AMES), miembro de la Federación ASEM, aunque se trata de una de las dolencias neuromusculares con mejor pronóstico, no ha de de ser por ello una enfermedad muy invalidarte en un gran número de casos y afecta muy seriamente al desarrollo de la vida normal.

En concreto, apunta que acciones como sonreír o hablar supone a veces "un esfuerzo imposible", y destaca que un catarro puede llevar a la persona a sufrir una crisis respiratoria y una infección puede desencadenar una crisis miasténica.

Por este motivo, la AMES solicita que se investigue esta enfermedad con el fin de poder mejorar la calidad de vida de estos pacientes, que los profesionales de la medicina se informen sobre ella "para que no se tenga que peregrinar, en muchos casos, de médico en médico hasta encontrar un diagnostico certero o un tratamiento eficaz".

Además, se pretende, de esta forma, llegar al mayor número posible de personas para que conozcan la enfermedad y a personas que la padecen y que todavía no han puesto nombre a su dolencia, e informar a los recién diagnosticados que se encuentran asustados y perdidos.

Con motivo del Día Nacional contra La Miastenia, la AMES informa que se colocarán unas mesas informativas en los siguientes centros hospitalarios de diversas ciudades de España:

Hospital General Universitario de Valencia
Avda. Tres Cruces nº 2
Valencia

Hospital General
Ctra. de Ávila s/n
Segovia

Hospital La Paz
Paseo Castellana nº 261
Madrid

Hospital Virgen de La Concha
Avda. Requejo nº 35
Zamora

- Datos de contacto de la Asociación Miastenia de España (AMES):

NIF: G91803049
C/. Hornos nº 45, casa 11
41100 Coria del Río - Sevilla
tel. 954 771 335
email: ames@miasteniagravis.es